El Archivo Europeo Fenómeno-Genoma o Federated European Genome-Phenome Archive (FEGA) es una infraestructura digital que permitirá compartir datos genómicos entre cinco países europeos: España, Alemania, Finlandia, Suecia y Noruega.

La iniciativa europea marcará una nueva era para la investigación en genómica, facilitando el flujo de conocimiento genómico entre investigadores para mejorar la medicina personalizada, el diagnóstico y la investigación médica en Europa.

“Estamos entrando en una nueva era de investigación y tratamiento médico, con países de todo el mundo lanzando proyectos de investigación en genómica a gran escala para sacar el máximo provecho de los avances en medicina personalizada. Esto solo ha sido posible porque los ciudadanos y los científicos decidieron compartir sus datos y sus descubrimientos. Un descubrimiento y un intercambio más fáciles significa una ciencia de mayor calidad y un mejor rendimiento para las personas a las que sirve. Con la puesta en marcha de esta iniciativa pretendemos contribuir a que todo esto sea posible”, dijo al CRG Arcadi Navarro, investigador ICREA del Instituto de Biología Evolutiva (UPF-CSIC) y director del equipo EGA del Centro de Regulación Genómica (CRG).

FEGA es una evolución del European Genome-Phenome Archive (EGA) y está gestionado conjuntamente por el Instituto Europeo de Bioinformática (EMBL-EBI) del EMBL en Reino Unido, y el Centro de Regulación Genómica (CRG) en España. La iniciativa cuenta con el apoyo de ELIXIR, la infraestructura europea de ciencias de la vida y la Fundación “La Caixa”.

Antes de esta iniciativa, los datos genómicos valiosos se almacenaban después del estudio y no salían del país por medidas de seguridad. Los datos genómicos no abandonan el país con FEGA, pero esta plataforma permite el acceso transnacional a datos genómicos sensibles para los investigadores de todo el mundo, manteniendo las normativas de protección de datos.

Los conjuntos de datos pueden proporcionar información clave para los investigadores que trabajan en programas de medicina personalizados para entender la salud humana y enfermedades. Comparar datos humanos de distintos países y recoger un gran número de casos es esencial para entender mejor la causa de las enfermedades raras, las enfermedades infecciosas o el cáncer.